脊髄小脳変性症の最近のブログ記事

SCA3日記

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自分が脊髄小脳変性症であることを公にしていなかった間、少しではありますが、別のブログ「SCA3」に細々と書いたりしていました。記述している期間は主に遺伝子検査の為に行き始めてから、再就職する直前までです。内容は(昨日見直してみましたが)ひたすら暗いので閲覧には若干の注意が必要かもしれません。

ブログのタイトルの「SCA3」は「脊髄小脳変性症3型」の英語である「spinocerebellar ataxia 3」の略称です。少し前までは「spinocerebellar degeneration」と呼ばれていたため「SCD3」とも記述されていまいしたが、現在では「SCA3」が一般的です。また3型は別名「マシャド・ジョセフ病」、「Machado-Joseph disease」とも呼ばれるため「MJD」と記述されることもあります。

この「MJD」でWeb検索すると「マジで」の意味で使われているページが沢山ひっかかり、ノイズが多くて困ります。

母危篤 その後

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今年の6月1日に「母危篤」というエントリを書いたが、その後について。
とりあえず健在です。

お盆の時期、8月16日に帰省した際に見舞ってきました。まだ入院していました。入院する以前は介護付有料老人ホームに居を構えていましたが、今後、胃ろうの設置などを考慮する必要があり、その場合、ホームでは対応しきれないので、長期入院となるかもしれません。すでに10月ですが、胃ろうなど、なんらかの手術をするとかの連絡はありません。退院したとの連絡もないので、まだ入院しているものと思われます。

そういえば、見舞いに行った日の前日(8月15日)が母の誕生日でした。70歳になりました。

よくみれば、「母危篤」で母が脊髄小脳変性症である事を記述していました。前回の「野望@45」で、わしが脊髄小脳変性症であると明かしましたが、この病気は遺伝性なのです。脊髄小脳変性症3型での遺伝は優勢遺伝で、親から子へ遺伝する確率は50%。遺伝した場合の発病率はほぼ100%。男女の別で生まれる確率で遺伝し、決定した性別で成長するのと同じく発病するわけです。ちなみに両方の親が同病だった場合は75%の確率で遺伝します。

野望@45

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さて、本日は、わしの誕生日であります。
しかしながら、検収作業に追われしばらく帰れそうもない会社でさらっとこれを書いている訳ですが(汗)。なので手短に。

今年の初めに提出した「野望@44」の項目と達成度。

・自分で編み出したメソッドが実際に効果があるかどうか実践を続ける。(達成度80%)
・X1/9で秋田、青森、北海道を攻める。(達成度0%)
・Star Craft 2 マルチプレイデビュー。(達成度0%)


まず一個目。これは野望@44の最大にして絶対的な目標であったわけであるが、健康診断でLDLコレステロールが異常に高い値になってしまったので、安易に人に勧められなくなってしまいました。そう、メソッドとはつまり食事法なのですが、やや難ありといったところです。

2個目。これは3.11と原発事故のおかげで、頓挫したといってもいいかもしれません。まぁ、転職による年収の大幅減(約30%)により経済状況が逼迫しているなか、遠出というのも厳しくなってきていることも事実です。

3個目。Star Craft2。まだやってます。最近やっとBrutalでキャンペーンクリアしました。なのでマルチプレイデビューしようかと思ったのですが、普通にAI相手にして、Normalにも勝てないという事が分かったの定石を学ぶところから始めたいと思います。道のりはまだまだ厳しいです。

というわけで「野望@45」です。

・自分で編み出したメソッドが実際に効果がありそうなので、さらに追及する。
・Star Craft2マルチプレイデビュー。
・どんどん公開して人の助けを借りよう。
・できるだけブログに記録しよう。

「野望@44」の後半でも、ちょっと匂わせていたのですが、結局、書かずじまいだったことを、@45では、どんどん公開していこうと思います。

まず、書いてしまおう。

わしは脊髄小脳変性症です。型は3型。いわゆるマシャド・ジョセフ病と言われている型です。

現在のところ不治の病です。この病気のことを検索すると、よく「この病気で死ぬことはない」と言う記述を見かけますが、自分一人でトイレにも行けず排泄物を垂れ流すしかできない完全介護状態になるというのに、よくそんな無責任なこと書けるなぁと思います。

さぁ、どしどし、書いていくよ。


2012年3月

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